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¬ŅQu√© hacen cientos de expertos en Salud P√ļblica en un pueblo de monta√Īa en Austria?

27 octubre 2014 · Sin Comentarios

La respuesta es: Reunirse cada a√Īo en el¬†European Health Forum Gastein (EHFG) , que es el evento de pol√≠tica sanitaria de Europa m√°s importante que se celebra anualmente con el apoyo econ√≥mico de la Comisi√≥n Europea y el Ministerio de Salud de Austria y en √©l se debaten los programas impulsados por las pol√≠ticas de salud de cada pa√≠s miembro de la UE. ¬†El pueblecito escogido hace ya 17 a√Īos por el entonces Canciller alem√°n Helmut Kohl fue¬†Bad HofGastein donde cada oto√Īo se celebra una nueva cita del EHFG.

El tema escogido en esta edici√≥n llevaba por t√≠tulo ‚ÄúEligiendo salud. La Europa que queremos‚ÄĚ que ya anticipaba la intenci√≥n del programa, una exposici√≥n de las pol√≠ticas e iniciativas legislativas que ser√°n prioritarias en las agendas del nuevo Gobierno europeo en los pr√≥ximos cuatro a√Īos, tras unos a√Īos de crisis donde los recortes a los presupuestos de salud han sido las noticias principales en muchos de los pa√≠ses miembros.

En Gastein se reunieron durante tres d√≠as varios centenares de expertos con responsabilidad sobre diferentes programas de salud en la UE as√≠ como representantes destacados de instituciones sanitarias, ONGs, Industria farmac√©utica y¬† j√≥venes investigadores que forman parte de una red llamada Young Forum Gastein network, algunos de cuyos miembros fueron los m√°s activos tuiteros a la hora de comentar lo que se debat√≠a en cada encuentro. Gracias a ellos tenemos un relato en Twitter bajo el hastag #ehfg2014 recogiendo opiniones sobre el rol del paciente empoderado, los problemas para el movimiento de personal sanitario en la Uni√≥n Europa, las prioridades para los sistemas sanitarios de aqu√≠ a 25 a√Īos.

Como periodista espa√Īola especializada en Salud recib√≠ la invitaci√≥n de la EUSJA (Asociaci√≥n Europea de Periodismo Cient√≠fico) a trav√©s de la AECC y ha sido la primera vez que he podido asistir a este encuentro y conocer en persona a muchos cargos de la OMS y escuchar a directivos de Salud P√ļblica de diversos pa√≠ses defender sus posturas.¬† El programa ya promet√≠a desde que meses antes tuve ocasi√≥n de leerlo pero lo que no sab√≠a es que el acto de clausura iba a contar con la presencia del nuevo Comisario de Salud, el lituano de 63 a√Īos D. Vytenis Andriukaitis, en su primer acto oficial p√ļblico tras su audiencia ante el Parlamento Europeo que hab√≠a sido el 30 Septiembre. Repiti√≥ Andriukaitis hasta tres veces que las l√≠neas principales para su trabajo a partir del pr√≥ximo 1 de Noviembre bajo la presidencia de Italia iba a basarse en las 3 P: Promoci√≥n, Prevenci√≥n y Protecci√≥n.

Personalmente me encantó poder acudir a este encuentro tan singular en Austria por diversas razones que  resumo a continuación.

1¬™) Fue un placer coincidir de nuevo con compa√Īeros de EUSJA entre los que se encontraba su¬† Presidenta actual, la periodista finlandesa Satu Lipponen (@Lipponen5 en Twitter), divertida e ingeniosa, muy reconocida en todo el campo de la informaci√≥n sobre c√°ncer.¬† Hace un par de semanas le√≠a su post en el blog de EUSJA sobre los 10 aspectos que ella resaltaba de lo aprendido sobre las Pol√≠ticas de salud en Europa, os recomiendo su lectura. Compart√≠ una cena muy interesante con ella hablando de las presiones/gestiones de ciertos grupos que hacen lobby permanente para influir en las pol√≠ticas de salud en la UE. Eran los que patrocinaron en gran parte el evento de Gastein

2¬ļ) Al asistir a la rueda de prensa inicial conoc√≠ al organizador Prof Dr Helmut Brand quien expuso los temas prioritarios que iban a ser eje de los debates. Conoc√≠ tambi√©n a Martin Seychell, Director general adjunto de la Direcci√≥n General de Salud y Consumidores SANCO, escuch√© al Dr. Armin Fidler, Presidente de la European Health Management Association. Estuve en la presentaci√≥n del programa Credits4health¬† que me gust√≥ mucho porque defiende el empoderamiento de la gente y pude conocer tambi√©n a trav√©s de los posters decenas de proyectos puestos en marcha en diversas √°reas de la Salud como telemedicina, alimentaci√≥n, Envejecimiento activo, Educaci√≥n Sanitaria, Promoci√≥n de la Salud, Seguridad del paciente, Estilos de Vida, Medicina personalizada, alfabetizaci√≥n de la salud, retos para mejorar la calidad de vida as√≠ como aumentar la esperanza de vida en los miembros reci√©n incorporados, los retos de la e-Health, Digital Health Literacy, el paciente como eje del sistema sanitario, el rol proactivo de las asociaciones de pacientes (¬ŅSab√≠as que hab√≠a 32 millones de europeos con diabetes?).

Obviamente son muchos temas. Hay un buen resumen en este informe en inglés.

3¬ļ) Pude saludar en persona a figuras claves en la historia de la Promoci√≥n de la Salud como son Caroline Costongs, directora de EuroHealthNet y la profesora Ilona Kickbusch, actual responsable del Programa de Salud Global en el Graduate Institute of International and Development Studies de Suiza. Tambi√©n a Emma Woodford, Secretaria general de la EPHA, la European Public Health Alliance.¬† Todas ellas mujeres que tienen un liderazgo importante como influyentes en asuntos de pol√≠ticas de Salud y desde este viaje, nuevas cuentas para seguir en Twitter.

4¬ļ) Aprendes que solo la ciudad de Bruselas acoge a m√°s de cien mil personas trabajando en asuntos relacionados a la Uni√≥n Europea, pero s√≥lo la mitad de ellas son funcionarios de alguna de las Instituciones, por lo cual me he dado cuenta de que la cantidad de cargos trabajando para diferentes grupos de inter√©s de tipo regional , nacional, sectorial, internacional. Todos tratando de aportar su visi√≥n y queriendo influir en la agendas de las pol√≠ticas de la UE, es realmente impresionante. Es la primera vez que o√≠a hablar de las ‚ÄúEU Communication Techniques‚ÄĚ. Me fui con la sensaci√≥n de que me queda mucha escuela que aprender en este terreno.

5¬ļ) Cuando se trata de recoger declaraciones para la cr√≥nica que has de enviar a las agencias espa√Īolas, la dificultad estuvo en seleccionar el tema m√°s relevante para el inter√©s del lector en Espa√Īa. Opt√© por preparar un resumen de las declaraciones hechas en un desayuno de trabajo sobre la gesti√≥n que se estaba haciendo de la crisis del √Čbola para contener el brote en su origen, en Africa. Entonces ya se hab√≠an superado las 3000 muertes pero a√ļn faltaban unos d√≠as para que se detectase el caso de Teresa Romero en Madrid. Todos los participantes coincidieron en exigir un rol m√°s activo a todos los pa√≠ses europeos. Moderaba el encuentro un espa√Īol, lo que facilit√≥ mucho las cosas a la hora de ofrecer un portavoz a los medios. Se trat√≥ del Prof. Jose Mar√≠a Mart√≠n-Moreno, Catedr√°tico de Medicina Preventiva en la Universidad de Valencia y asesor de la OMS. Mi agradecimiento personal a Jose M¬™ por el tiempo dedicado a atender a la prensa espa√Īola a petici√≥n nuestra, tanto v√≠a telef√≥nica desde Gastein como por email d√≠as m√°s tarde ya desde Valencia.

6¬ļ) Finalmente, a mi regreso a Madrid, tuve oportunidad de pasar un d√≠a recorriendo Salzburgo, ciudad natal de Mozart y tambi√©n conocida por muchos por la pel√≠cula Sonrisas y L√°grimas. Ya sab√©is que no desaprovecho ning√ļn viaje para poder visitar alg√ļn Museo as√≠ como disfrutar del paisaje. Tuve la inmensa suerte de disfrutar de un soleado d√≠a oto√Īal tanto aqu√≠ como en Munich donde casualmente coincid√≠a la celebraci√≥n anual del Oktoberfest, un fant√°stico momento para tomarse una cerveza y hacer un¬†brindis por la Salud de todos nosotros.

No se si tendré la oportunidad de regresar a Bad Hofgastein en su 18ª edición pero lo que si estoy segura es que no me perderé sus debates por Twitter, #ehfg2015

 

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Fibrosis Quística: síntomas y tratamientos

14 octubre 2014 · Sin Comentarios

La Fibrosis Quística (FQ), también es conocida como mucovicidosis, es una enfermedad degenerativa y hereditaria, pero no contagiosa, que se puede detectar desde el nacimiento.

Afecta a los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor y es considerada una de las más graves. La esperanza de vida antiguamente era muy baja pero en la actualidad se ha conseguido prolongarla gracias a los avances tecnológicos; sin embargo todavía sigue siendo una enfermedad que no tiene cura.

¬ŅPor qu√© ocurre la FQ?

Esta enfermedad deriva de que nuestro sistema no puede producir correctamente ciertas secreciones y por lo tanto éstas adquieren una consistencia más espesa. El nivel de agua en ciertas zonas disminuye así como los niveles de potasio y sodio dando como resultado la obstrucción de algunos conductos encargados de transportan dichas secreciones. Al quedar atascados, es más fácil que se produzcan inflamaciones e infecciones dejando como consecuencia la destrucción de ciertos órganos.

Síntomas principales de la Fibrosis quística

Los s√≠ntomas principales son deficiencias en el sistema digestivo, reproductor y respiratorio, exceso de sodio en la dermis y falta de peso. En cuanto a los s√≠ntomas respiratorios, se manifiestan como neumon√≠as o bronquitis frecuentes, pero tambi√©n se puede detectar por otros indicios como fiebres altas, tos, dolor en el vientre,¬† cansancio extremo y excrementos con un fuerte olor desagradable. Como afecta a diferentes √≥rganos de nuestro cuerpo, la enfermedad puede derivar en diabetes, sinusitis o p√≥lipos nasales, entre otros. Adem√°s, la mayor√≠a de pacientes varones son est√©riles ya que la enfermedad hace disminuir el n√ļmero de espermatozoides.

Con respecto al aparato digestivo, puede afectar a todos aquellos órganos que segregan alguna sustancia como el páncreas, el hígado o el intestino. Por lo tanto, uno de los síntomas principales derivados de los órganos digestivos son vómitos, abdomen hinchado y ausencia de excrementos en los primeros días del bebé. Antiguamente, la mitad de los recién nacidos perdían su vida en las horas siguientes al parto debido a estos síntomas intestinales; sin embargo, en la actualidad se ha conseguido descender esta cifra obteniendo sólo un 5% de mortalidad.

¬ŅA qui√©n afecta?

Se estima que en el territorio nacional una de 5 mil personas la padece, mientas que una de cada 35 personas portan la enfermedad sin padecerla. La probabilidad de que se desarrolle sólo ocurre en un 25% de los casos siempre y cuando ambos padres sean portadores de dicho gen; si uno de los progenitores es portador, tendrá posibilidades de transmitirlo a su descendencia pero no de padecerlo.

¬ŅC√≥mo detectarlo?

Si los padres se enteran durante el embarazo que su hijo padece FQ no podr√° tomar ning√ļn tratamiento antes del nacimiento, y en ning√ļn caso ser√° posible determinar el grado de enfermedad del beb√©. Es conveniente que ante la duda de que uno de los padres o ambos sean portadores del gen, se hagan la prueba antes del embarazo. Consiste en la llamada ‚Äėprueba del sudor‚Äô en la que se induce un exceso de sudor en una zona determinada de la piel a trav√©s de una inyecci√≥n de un determinado f√°rmaco para poder ver la concentraci√≥n de sodio y cloro. El resultado obtenido no es 100% fiable, aunque generalmente para las personas de raza occidental suele ser determinante. En el caso de los reci√©n nacidos, la prueba se lleva a cabo analizando una hormona conocida como tripsina en la que se puede medir el porcentaje de sodio procedente del sudor.

¬ŅC√≥mo tratarlo?

Se puede tratar cuidando los hábitos alimenticios, haciendo el tratamiento adecuado para evitar las infecciones e inflamaciones de nuestro sistema y hacer ejercicios que fortalezcan las zonas de nuestro cuerpo afectadas para prevenir posibles deformidades. Con respecto al aparato digestivo, debido a que estos pacientes no absorben correctamente las grasas deben equilibrar esa malnutrición con una dieta que tenga un alto contenido en calorías; por supuesto totalmente regulado por un profesional médico.

En cuanto al aparato respiratorio, el principal objetivo es hacer que los fluidos del paciente se vuelvan más líquidos para que no queden obstruidos en los conductos y de este modo se eviten o se traten las infecciones generadas. Esto se puede conseguir a través de ejercicios concretos y con la toma de fármacos como mucolíticos, antibióticos o incluso aerosoles.

En la mayoría de los casos, se recomienda que tanto la persona afectada como sus familiares tengan ayuda psicológica, ya que especialmente para los padres es muy duro afrontar esta situación.

 

Colaboración de Laura Crusellas, redactora en www.vitealia.com

 

 

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Un 80% de los infectados por virus de la Hepatitis C no ha experimentado síntomas

24 julio 2014 · Sin Comentarios

Un problema de la Sociedad, no de los enfermos.

Este lunes 28 de Julio se celebra el Día Mundial de la Hepatitis (inflamación del hígado). Una enfermedad que no es suficientemente conocida por la variedad de genotipos y subtipos  de cada tipo (composición genética específica). Para el virus de la Hepatitis C hay 6 genotipos principales y no todos responden igual a los tratamientos actuales.

El virus se descubri√≥ en el 1989 y tiene gran capcidad de mutaci√≥n dentro del organismo humano por ello es muy dif√≠cil desarrollar una vacuna efectiva.¬†Del virus de la¬†Hepatitis C se estima que el 2% de la poblaci√≥n mundial (entre 130 millones y 170 millones) est√° infectada pero el porcentaje es mucho m√°s elevado en Asia. Al estar infradiagnosticada es dificil de ajustar la cifra. Puede tardar 30 a√Īos en cursar con s√≠ntomas o con s√≠ntomas inespec√≠ficos, casi la mitad de las personas infectadas desconoce que lo est√° y por tanto son portadoras y no toman medidas de protecci√≥n para evitar ser fuente de infecci√≥n. Descubren que son portadoras cuando en una anal√≠tica de sangre el resultado muestra anticuerpos contra el VHC.

Por razones desconocidas, entre un 15-25% de las personas infectadas que han sufrido una Hepatitis aguda, elimina el virus en los primeros seis meses sin necesidad de tratamiento, gracias a la actuaci√≥n de su propio sistema inmunol√≥gico. En el resto la progresi√≥n ser√° variable (dependiendo del grado de obesidad, si toma alcohol, si est√° infectada con otros virus..), ir√°n desarrollando progresivamente los s√≠ntomas de la enfermedad (fatiga, dolor en las articulaciones, n√°useas, fiebre, orina oscura, dolor abdominal, heces color gris√°ceo, coloraci√≥n amarilla en la piel, aumento de las transaminasas,..) y el 90% ¬†alcanzar√°n la HepatitisC Cr√≥nica, que si no se trata, puede provocar fibrosis (cicatrizaci√≥n del h√≠gado) y de all√≠, progresar hacia cirrosis (p√©rdida de la funci√≥n del h√≠gado) ¬†o c√°ncer de h√≠gado, falleciendo un 33% de los pacientes diagnosticados de c√°ncer durante el primer a√Īo. ¬†Actualmente en Espa√Īa el 45% de los pacientes tratados de Hepatitis C ya son cirr√≥ticos (se infectaron en su mayor√≠a hace 20 a√Īos) y se estima que en 10 a√Īos haya ¬†miles de casos de cirrosis descomnpensadas- Todo ello supone un gran impacto econ√≥mico si valoramos el gasto sanitario generado por los ingresos hospitalarios, las pruebas m√©dicas, los tratamientos caros, los trasplantes de h√≠gado, etc. As√≠ lo confirm√≥ el Dr. Juan Jos√© S√°nchez Ruano del Hospital Virgen de la Salud de Toledo ayer durante una jornada celebrada con periodistas de salud en la APM -Asociaci√≥n de Prensa de Madrid-

Prevenir las vías de infección

Esta enfermedad se transmite en la mayor√≠a de los casos de sangre infectada a sangre, por tanto es una transmisi√≥n parenteral que se produce cuando se comparten jeringuillas en el consumo de drogas inyectables, por transfusiones sanguineas (ahora ya es casi imposible pero hace d√©cadas no era posible saberlo), por hemoderivados (desde 1992 ya se somete la sangre donada a pruebas de detecci√≥n del VHC), accidentes con punciones de agujas que han sido usadas con pacientes infectados, instrumental m√©dico sin esterilizar (por ej/con tatuajes, piercings, acupuntura). Los casos de transmisi√≥n no parenteral son m√°s remotos (por compartir √ļtiles en la vida familiar como ¬†cuchillas de afeitar o cepillos de dientes, transmisi√≥n vertical de la madre al feto en el parto, por una vida sexual donde se produzcan heridas )

Opciones de tratamiento 

Para recibir tratamiento antiv√≠rico se debe medir la cantidad de carga viral (RNA circulando por la sangre) y determinar tambi√©n el genotipo para poder establecer la duraci√≥n y posibilidades de respuesta al tratamiento. Todo depende de la respuesta virol√≥gica sostenida (RVS) .Desde hace a√Īos las mejores tasas de respuesta se obtienen con la administraci√≥n de interfer√≥n pegilado asociado a ribavirina, erradicando el VHC en casi la mitad de pacientes tratados y existen actualmente nuevos f√°rmacos que ofrecen tasas mucho m√°s altas de curaci√≥n.

Conviviendo con una enfermedad crónica

Ayer tuve la oportunidad de conocer de cerca la experiencia de Pepita en una jornada de puesta al d√≠a sobre la Hepatitis organizada por ANIS¬†(Ver foto donde sale acompa√Īada del Dr. S√°nchez Ruano y Alipio Guti√©rrez,hepatitis C_anis presidente de la Asociaci√≥n de Informadores de la Salud). Josefa es paciente catalana con VHC que nos relataba ¬†lo mal informados que estaban los m√©dicos de Atenci√≥n Primaria hace a√Īos cuando a ella le diagnosticaron la enfermedad y los periplos que muchos pacientes sufren hasta conocer a su hepat√≥logo, el experto que va a tratar su enfermedad. Nos confes√≥ que todos los pacientes van directos a buscar informaci√≥n en Internet aunque el m√©dico les recomienda que no lo hagan, por ello es importante que los m√©dicos conozcan un listado de p√°ginas webs con informaci√≥n m√©dica rigurosa que poder recomendar a los pacientes para su consulta. Los pacientes sufren un choque emocional, el miedo y la ansiedad se disipan cuando disponen de informaci√≥n fiable, sin sesgos, contrastada y tranquilizadora sobre las oportunidades de tratamiento y cura. Son muchas las preguntas y las dudas que se hacen: ¬ŅPor que yo? ¬ŅC√≥mo? ¬ŅCu√°ndo? ¬ŅD√≥nde? ¬ŅDebo contarlo?. Necesitan ser tranquilizados y es muy recomendable que contacten con las asociaciones de pacientes porque all√≠ conocer√° personas que han pasado por su misma situaci√≥n y hay voluntarios dispuestos a facilitar informaci√≥n. No est√°n exentos de tener miedo, como el miedo a infectar a una pareja sexual, no saben c√≥mo deben informar a su entorno convivencial y laboral si la enfermedad es asint√≥matica.

Las asociaciones dan soporte psicol√≥gico cuando el tratamiento falla y los pacientes caen en depresi√≥n, por ello es una l√°stima que una minor√≠a de pacientes no desee contactar con las asociaciones y -seguramente por miedo- no quiera pedir ayuda.¬†Josefa nos cont√≥ que Espa√Īa est√° entre los pa√≠ses que NO tienen un Plan de Hepatitis como s√≠ hizo hace a√Īos con el Plan de SIDA, por ello es dif√≠cil que el Ministerio de Sanidad y las Consejer√≠as de Salud de las CCAA conozcan la realidad actual de los enfermos y que conceda un fondo econ√≥mico para financiar los tratamientos m√°s inn0vadores. Al ser por muchos a√Īos la Hepatitis C una enfermedad discreta no ha recibido la atenci√≥n suficiente por parte de los responsables sanitarios y no hay suficientes recursos asignados. Hoy los pacientes sufren una gran frustaci√≥n por los problemas de acceso que est√°n habiendo para poder disponer de los f√°rmacos que han demostrado eliminar el virus por completo.

No debe permitirse que siga muriendo m√°s gente por Hepatitis que por SIDA ¬†porque la Hepatitis ya es CURABLE, pero para ello la administraci√≥n debe concienciarse primero y ofrecer una asistencia sanitaria √≥ptima y no vulnerar nos derechos de los pacientes, derechos reconocidos en la Constituci√≥n.¬†Los pacientes est√°n inmersos actualmente en una petici√≥n a las autoridades de cambio de perspectiva, para que act√ļen de forma Coordinada, que tomen decisiones trasparentes, valientes, que busquen sinergias con todas las partes implicadas para realizar acciones conjuntas, que se intercambie todo el conocimiento para tomar posturas unitarias.

Fuente: WHO, European Association for the Study of the liver, ASSCAT (Associaci√≥ Catalana de Malalts d’Hepatitis), World Hepatitis Alliance

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Leadership & learning are indispensable to each other

22 mayo 2014 · Sin Comentarios

 

I feel deeply honored for having the opportunity to be the only Spanish science journalist representing the EUSJA to be present at the 64thLindau¬īs meeting.

Lindau meeting is the stage of bringing together excellent scientist from all over the world with the Nobel laureates. The aim of the meeting are based on various session of physiology/medical, economics, chemistry, physics and the social activities determine by the principle ‚ÄúEDUCATE.INSPIRE.CONNECT‚ÄĚ.

The process of multi stage selection started in September 2013 and was finished with the selection of 600 participants from over 80 countries. The content of the event has both meeting and lecture given by the Nobel Laureates which has been carefully documented since the first time began in 1951.The laureates from the respective field of science are invited to the meeting (link) thus offering their insights into global health and social entrepreneurship.

This conference looks set to be busy, busting, educational and throughout provoking.  So the D-Day is 1st July 2014,long till 5th of July2014,64th Lindau meeting, Lindau ,Germany ,if you are attending , I look forward seeing you there.

Bubbling with tremendous passion, straight forward and blunt with words, I would like to take forward your quires and question, do re-post if you want me to raise voice on your behalf. It would be great to interview the Nobel winner in the week long final days and bring out the chalked out plan for ‚ÄúTHE FUTURE PERSONALISED MEDICINE‚ÄĚ

To conclude with, I must admit the thought cross my mind, ‚ÄúIf leaders just took what they learn from one class or conference and implement it well ‚ÄďSUCCESS FOLLOWS.

“Effective public health leadership directly improves health “And I am lifelong learner.

(Written with the support of Mitali Rozia)

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