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28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras

25 febrero 2015 · Sin Comentarios

Como cada a√Īo, esta agencia y en concreto su directora, Irene Tato, se implican personalmente en la campa√Īa de difusi√≥n del D√≠a Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar siempre en este mes en febrero. Esta vez, colaborando en el Encuentro de expertos de ER en el Ministerio de Sanidad, dando a conocer los mensajes de FEDER, apoyando el acto en el Senado el pr√≥ximo 5 de marzo 2015 en presencia de S.M la Reina Letizia y por supuesto, lo m√°s importante, atendiendo a representantes de asociaciones de pacientes con diversas ER. ¬†A continuaci√≥n reproducimos el testimonio de un colega periodista,Manuel Rodr√≠guez de Viguri, quien nos autoriza a compartir las palabras que escribi√≥ el pasado mes de diciembre 2014 en el primer cumplea√Īos de su hija Clara. Gracias por poner voz a un padre, las historias reales son lo que la gente m√°s valora a la hora de comprender el impacto de convivir con estas enfermedades que suelen ser cr√≥nicas y generar en su mayor√≠a un grado alto de dependencia e invalidez.

“El 3 de diciembre de 2013 nac√≠a en el Hospital General Universitarios de Alicante nuestro segundo hijo: Una preciosa ni√Īa que con algo m√°s de 3 kilogramos de peso y algo menos de 50 cent√≠metros de estatura que, a los pocos segundos de vida, lloraba como cualquier otro ni√Īo; saludando de este modo a su nuevo medio ambiente, fuera de la barriga de su mam√°. Vamos, lo normal en la mayor√≠a de los partos. A nuestra hija la venimos a llamar Clara en parte por su bonita y sencilla sonoridad (nos gustaba tanto a Cristina como a m√≠) y, en otra parte, por un recuerdo que conservo de mi paso por el colegio interno de los Franciscanos de Onteniente (Valencia) donde estudi√© cuatro a√Īos. Santa Clara, nos contaban de chavales, fue la compa√Īera -hoy dicen que sentimental- del hermano del Sol y la Luna, San Francisco de As√≠s. Y, bueno, he aqu√≠ nuestro homenaje a aquella mujer.¬†Un a√Īo despu√©s y todo lo que hemos vivido entre tanto me doy cuenta, gracias a las noticias, de que todos los d√≠as tres de diciembre son el D√≠a Mundial de la Discapacidad. Y de sobre eso precisamente quer√≠a dejar escritas estas l√≠neas. Cualquiera que nos conoce bien (especialmente a nuestra hija Clara) sabe que la beb√© no es del todo normal. Y me explico. ¬†Durante la concepci√≥n de cualquier ser humano se produce un traspaso de la informaci√≥n gen√©tica de los padres (progenitores) hacia los hijos. Afortunadamente este traspaso de informaci√≥n no es perfecto, de lo contrario los hermanos de cualquiera de nosotros (de tenerlos) ser√≠an clones. Y esto ni ocurre, ni deber√≠a ocurrir. En esos primeros instantes de la concepci√≥n se producen cosas que hacen que el nuevo ser adquiera sus propias peculiaridades, es decir, aquellos rasgos que a la postre nos har√°n diferentes. Es lo que se llama la selecci√≥n natural. Pues en esos primeros instantes de la concepci√≥n de Clara algo debi√≥ ocurrir, quiz√°s fallar, de tal forma que naci√≥ con unas caracter√≠sticas que la diferencian de lo que consideramos un “ser normal”. M√°s bien dir√≠a, est√°ndar. Su material gen√©tico sufri√≥ lo que se llama en gen√©tica una ‘mutaci√≥n espont√°nea’. Su material gen√©tico mut√≥ y ciertos “ladrillos” de ese c√≥digo gen√©tico que deber√≠an haber creado un ser, m√°s o menos, similar a su hermano Santiago -solo que en femenino- cre√≥ un ser un poco m√°s distinto que su hermano (lo que era de esperar) pero a la vez un bastante m√°s distinto que el resto de seres humanos. ¬ŅMejor? ¬Ņpeor? eso son t√©rminos relativos…

Los primeros minutos de vida Clara fueron los de un beb√© absolutamente normal. Sus padres, nosotros, la tratamos con total normalidad. Mientras Cristina se recuperaba de una ces√°rea ya que la ni√Īa ven√≠a “de pies” (posici√≥n pod√°lica) su padre permanec√≠a con la ni√Īa “escondido” de la luz apabullante en un peque√Īo almac√©n del paritorio. Al haber nacido prematura, los pediatras del turno de noche que la atendieron en el Hospital quisieron llev√°rsela a su planta para tenerla en observaci√≥n. Pero gracias a la audacia de su matrona, Clara pudo esperar a que su madre estuviera recuperada entre los brazos de su padre. Desde aquel momento hasta hoy han pasado muchas cosas, que poco a poco ir√© relatando. Pero sobre todo nos hemos topado con un gran n√ļmero de profesionales de la salud que no tienen precio. Excusando su n√ļmero a los pocos sanitarios/m√©dicos que mejor podr√≠an quedarse en casa o dedicarse a otra labor. Por suerte, los menos.Un a√Īo despu√©s Clara cuenta con una vida “extra”. Su enfermedad cong√©nita (me resisto a llamarlo enfermedad, pero as√≠ est√° aceptado) no es grave. No es mortal de necesidad. Aunque requiere de una observaci√≥n especial. Nuestra peque√Īa sufre acondroplasia. Una variedad de ‘enanismo’ que, junto al hipofisario, es la causa m√°s com√ļn de la talla peque√Īa en animales. S√≠, tambi√©n se da en otras especies animales.¬†B√°sicamente la acondroplasia se caracteriza por la imposibilidad de nuestros genes de “construir” a un ritmo normal los cart√≠lagos y, al fin y al cabo, los huesos m√°s largos de nuestro esqueleto. Esto hace que ni el f√©mur ni la tibia ni el h√ļmero crezcan como es debido, lo que lleva a los ni√Īos acondropl√°sicos a tener una estatura media aproximada de unos 140-160 cent√≠metros alcanzada la mayor√≠a de edad. Pero el problema no es la estatura √ļnicamente. Sus brazos en ocasiones no logran alcanzar partes de su propio cuerpo como, por ejemplo, el culete para algo tan habitual como asearte…¬†Otra de las cosas que trae o puede traer consigo esta mutaci√≥n es la hidrocefalia. Bueno, realmente no se sabe con exactitud, pero suele ocurrir que en ni√Īos con acondroplasia el cr√°neo (hueso) crece de forma diferente debido a que ese defecto cong√©nito es rizom√©lico, es decir, afecta desde la ra√≠z del hueso. De este modo, la cabeza de nuestra hija es m√°s peque√Īa cuanto m√°s cerca de su ra√≠z (el cuello) y m√°s grande cuanto m√°s alejada (la coronilla). En algunos casos se aprecia esa macrocefalia y se constata un “da√Īo colateral” denominado hidrocefalia, es decir, retenci√≥n de l√≠quido cefalorraqu√≠deo en el interior del cerebro… Suena mal, muy mal. Pero no lo es tanto. Bueno, hoy en d√≠a no lo es, hasta los a√Īos 60 la gente mor√≠a de hidrocefalia ya que la presi√≥n dentro del cr√°neo al crecer el volumen del l√≠quido cerebral al final afectaba al propio cerebro.¬†Afortunadamente, muchas de las anomal√≠as que sufrimos los hombres por causas de la Naturaleza, somos nosotros mismos los que, tambi√©n gracias a nuestra Naturaleza, esta vez inteligente, les damos soluci√≥n. Eso hace la ciencia. De este modo, Clara, cuando tenga unos a√Īos m√°s, si as√≠ lo desea, podr√° ver extendidas sus extremidades merced a la cirug√≠a. Este la obligar√° a pasar unos a√Īos complicados; llenos de baches; podr√≠a perder clases e incluso le podr√≠a tocar repetir alg√ļn curso en el colegio. Ojal√° no. En todo caso, ya se ver√°.Mientras, durante este √ļltimo a√Īo, hemos visitado consultas de pediatr√≠a infantil, pediatr√≠a neonatal, traumatolog√≠a, rehabilitaci√≥n, fisioterapia (la acondroplasia viene con un bajo tono muscular costoso y lento de recuperar), psicolog√≠a (para los padres y el resto de familia), adem√°s de su pediatra de cabecera, entre otras consultas. Especialmente Cristina es la que acarrea con todo este trasiego de ir y venir pr√°cticamente a diario o bien al Hospital General o la sede de la asociaci√≥n APSA (Asociaci√≥n Pro Deficientes Ps√≠quicos de Alicante) que es la que, a indicaci√≥n de Sanidad de la Generalitat Valenciana, ha de velar junto a su fisioterapeuta y m√©dico rehabilitador, por su mejor evoluci√≥n motora. Por eso creo que hoy es tambi√©n el D√≠a de la Familia de los Discapacitados, sin quienes muchos no saldr√≠an adelante (o subsistir√≠an) de modo alguno. Aunque, en el caso de mi mujer, he de decir que todos los d√≠as son su D√≠a de la Madre…

Volviendo al principio de estas notas, hoy hace justo un a√Īo que nuestra hija vino a nuestro mundo. Hace poco entrevistaba en la radio a Tom√°s Marqu√®s-Bonet, un doctor en biolog√≠a que estudia la gen√≥mica comparada, y tras nuestra charla para la radio le dec√≠a: “He remarcado que la acondroplasia no es para m√≠ una enfermedad ya que tengo una hija afectada por ello. Y es una pasada”. Y es verdad. Mi madre, otro d√≠a, en casa dec√≠a: “tiene algo especial esta ni√Īa”. Bueno, no quiero pecar de clarividente ni similar. Pero s√≠. Lo que tiene es toda una vida por delante llena de retos, durante la que le acompa√Īaremos el tiempo que podamos. Al igual que su hermano Yago. Por el momento seguiremos luchando d√≠a a d√≠a por conseguir una mejor calidad de vida para todos y, si humildemente ayuda a alguien, que nuestra particular historia sirva de gu√≠a a otras personas o familias que, por causas similares, se encuentran ante el reto de ser “normal”… si es que existe una definici√≥n para la normalidad.¬†Estas l√≠neas crecer√°n, a medida que nuestra hija lo haga. Iremos escribiendo su historia, la nuestra. Y esperamos contar con vosotros, nuestra familia y amigos, sobre quienes nos apoyamos cuando, como ocurre en ocasiones, perdemos fuelle para afrontar el d√≠a a d√≠a.¬†¬°Muchas gracias a todos! Pero antes de despedirme quer√≠a aprovechar para pediros que dej√©is un hueco en vuestra infinidad de cosas que pasan a lo largo del d√≠a por vuestra mente para que, aunque sea por un momento, par√©is a pensar acerca de estas enfermedades y lo que la ciencia hace por ellas, con mayor o menor ayuda econ√≥mica o mayor o menor apoyo social. Especialmente todos los d√≠as 28 de febrero, D√≠a de las Enfermedades Raras, este a√Īo con el lema ‚ÄúD√≠a a d√≠a, codo a codo‚ÄĚ.-¬†¬†Por¬†Manuel Rodr√≠guez de Viguri.

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18.500 pacientes trasplantados de h√≠gado en Espa√Īa en los √ļltimos 30 a√Īos

17 diciembre 2014 · Sin Comentarios

El 24 de febrero de este a√Īo 2014 se bati√≥ un nuevo r√©cord en Espa√Īa seg√ļn la Organizaci√≥n Nacional de Trasplantes (ONT). 14 donantes permitieron que se realizaran 26 trasplantes renales, 10 hep√°ticos, 5 card√≠acos, 3 pulmonares y 1 de p√°ncreas. A mi estas noticias me devuelven la fe en el ser humano.¬† Leemos las cifras pero casi no somos conscientes de la inmensidad de la noticia y de c√≥mo est√°n cambiando la vida de miles de nuestros vecinos, familiares, amigos. Como Jorge. Mi amigo Jorge Valls es uno de estos afortunados. Consultor, madrile√Īo, padre de dos hijos. Ten√≠a 49 a√Īos cuando recibi√≥ un trasplante de h√≠gado hace hoy cuatro a√Īos. Su testimonio es para conmoverse. Ya son m√°s de 18.500 pacientes trasplantados de h√≠gado en tres d√©cadas que lleva Espa√Īa practicando este tipo de intervenci√≥n.

“Soy un disfrutador‚ÄĚ suele decir Jorge cuando se sincera. Escuch√© ¬†por primera vez su historia personal cuando hizo una presentaci√≥n de su caso como miembro de la Asociaci√≥n de pacientes trasplantados. Y me propuse escribir su testimonio.

Hace cuatro a√Īos, el 26 de octubre de 2010 -una fecha que nunca olvidar√°‚Äď Jorge se someti√≥ a una cirug√≠a de casi diez horas. Desde entonces vive con un h√≠gado nuevo, un √≥rgano de un donante fallecido. Este trasplante milagroso que lleg√≥ el d√≠a que menos lo esperaba fue el responsable de ¬†devolverle a Jorge la sonrisa que una cirrosis gen√©tica le hab√≠a arrebatado a causa de su hipertensi√≥n portal[1]. Una enfermedad que ya le hab√≠a producido serias complicaciones hemorr√°gicas.

Jorge siente una profunda admiraci√≥n y agradecimiento por todo el trato humano excepcional dispensado por el equipo sanitario y los trabajadores sociales que llevan a√Īos volcados en atenciones con √©l. Un trasplante es un proceso sin duda complejo, en el que intervienen decenas de profesionales muy comprometidos antes de que aparezca el donante. Jorge me cont√≥ su historia, la que hoy comparto con vosotros precisamente por su profundo agradecimiento a todos ellos, para poner en valor su trabajo y generosidad.

A pesar de la elevada carga asistencial, los profesionales sanitarios nunca le fallaron, no le retrasaron una sola prueba. Lleg√≥ a contar 60 visitas en la ma√Īana que estaba citado para que le realizaran un fibroscan y medir el grado de fibrosis en su h√≠gado. Con esta t√©cnica, ultrasonogr√°fica basada en la elastograf√≠a, se mide la velocidad de propagaci√≥n de ondas el√°sticas a trav√©s del h√≠gado¬†y se obtiene una medici√≥n del grado de funcionamiento hep√°tico, el resultado no fue bueno.¬†Su enfermedad no ten√≠a buen pron√≥stico como le hab√≠an explicado en varias ocasiones el cirujano Jose Luis Garc√≠a Sabrido as√≠ como el muchas veces tambi√©n el hepat√≥logo Dr. Rafa Ba√Īares Ca√Īizares, hoy director de Investigaci√≥n en el hospital Gregorio Mara√Ī√≥n. Este experto era hace unos a√Īos el principal responsable de la valoraci√≥n global que el equipo sanitario hizo del complejo caso de Jorge. Los profesionales implicados son muchos; Cirug√≠a, Anestesia, enfermer√≠a. Todos ellos van evaluando las condiciones del paciente: Ha de estar bien nutrido, manteniendo actividad f√≠sica, con un buen equilibrio psicol√≥gico y con soporte familiar. Fue este equipo el que decidi√≥ derivarle para hacerle un estudio pre-trasplante as√≠ como las sucesivas reevaluaciones a las que tuvo que someterse cada mes mientras estaba en lista de espera. Esa espera puede prolongarse de seis meses a un a√Īo. Quien ha pasado por ella, sabe lo lento que pasa el tiempo en esos meses.

Hoy las cifras hablan de una media de 1200 trasplantes de h√≠gado cada a√Īo en nuestro pa√≠s. Concretamente 1084 en el a√Īo 2012 con 2022 en lista de espera. En Madrid, hay 4 centros que realizan dicha intervenci√≥n, son los Hospitales 12 de octubre, Ram√≥n y Cajal, Puerta de Hierro y el Gregorio Mara√Ī√≥n, que hace trasplantes de h√≠gado desde 1992. Una fr√≠a ma√Īana de octubre del a√Īo pasado, el d√≠a de su tercer nuevo cumplea√Īos me acerqu√© con Jorge a dicho Hospital Gregorio Mara√Ī√≥n, el centro a cuyo servicio digestivo acud√≠a Jorge a revisi√≥n desde 1996, por ello all√≠ le conocen todos por su nombre, desde la Dra. Magdalena Salcedo (maleni para los amigos) hasta el Dr. Diego Rinc√≥n. Me present√≥ a su equipo de √°ngeles- como √©l les llama-, saludamos a la Dra. Ana Matilla de radiofrecuencia. Pude entrevistar brevemente al Dr. Pedro Mench√©n, conocido endoscopista y Jefe de Secci√≥n quien me explic√≥ que fue el primer experto en aplicar la t√©cnica de la c√°psula endosc√≥pica as√≠ como la evoluci√≥n del uso de la laparoscopia como t√©cnica diagn√≥stica a terap√©utica. Hoy los endoscopistas tratan tumores de es√≥fago, de est√≥mago, de colon y son capaces de realizar disecci√≥n submucosa de lesiones milim√©tricas gracias a las t√©cnicas que est√°n aprendiendo de la Escuela japonesa. (No en vano en Jap√≥n tienen una alta incidencia de c√°ncer g√°strico debido a su alimentaci√≥n) Gracias a su trabajo, ahorran mucho trabajo a los cirujanos.

Pudimos pasar a saludar a Marisa Valls, del servicio de enfermer√≠a, las profesionales que realizan las colonoscopias por protocolo a todos los pacientes que entran en lista de trasplante porque antes de poner inmunosupresores hay que confirmar que no existe ninguna posible neoplasia. Manoli P√©rez se alegr√≥ mucho de cruzarse a Jorge en el pasillo. Ella fue la enfermera responsable de la creaci√≥n del Hospital de D√≠a para tratar a los trasplantados y ahorrar costes a las consultas externas, un hospital que sigue en la sexta planta y donde trabajan Ainoa, Angeles..Tiene 22 a√Īos de experiencia tratando a trasplantados hep√°ticos. ‚ÄúSomos una gran familia‚ÄĚ me confiesa. Nuestros pacientes nos tienen cuando quieran en el tel√©fono que atendemos de Lunes a Viernes de 7:45 am a 15:15. Tenemos un compromiso directo con ellos hasta que les reincorporamos a su vida normal. ‚ÄúHemos organizado un Camino de Santiago juntos, hay pacientes que hasta han corrido una marat√≥n.‚ÄĚ Esos mensajes desde luego son alentadores.

Los recortes humanos han hecho menguar la plantilla del servicio que lleva atendiendo a Jorge tantos a√Īos, pero pudimos sentarnos diez minutos en el despacho de Nuria Palmero Hern√°ndez, enfermera tambi√©n a cargo de la Sala de recuperaci√≥n. Es la Jefa de Pruebas diagn√≥sticas y por tanto la responsable de organizar los turnos en las urgencias, nos confesaba no tener agenda propia, se encargan de hacer el seguimiento de todas las hospitalizaciones y de los pacientes ambulantes. Lo hacen con personal que al no llegar con ninguna especializaci√≥n han de ir formando en PHmetr√≠as para medir la cantidad de √°cido que pasa del est√≥mago al es√≥fago durante 24 horas, Gastroscopias y ¬†colangiografias que realizan a pacientes en revisi√≥n o que vienen a trav√©s del programa de screening de colon, pacientes con antecedentes de c√°ncer de colon, con hernias de hiato, p√≥lipos, hemorroides. No se c√≥mo son capaces de sacar tiempo para responder a las dudas que los pacientes les hacen en las hojas de recomendaciones respecto a instrucciones de la dieta, dudas que son frecuentes como consecuencia de la sedaci√≥n que les hace caer en un estado de euforia posterior por lo que dicen si a todas las explicaciones, luego vienen las dudas en casa. Dudas que a veces vienen en un idioma extra√Īo y requieren de la ayuda de un traductor. No se aburren, pero encima sacan tiempo adem√°s para preparar p√≥steres y comunicaciones orales para los congresos de Endoscopia. ¬ŅSon o no un claro ejemplo de vocaci√≥n?. ¬ŅC√≥mo entender sino que tras ver a 35 pacientes por la ma√Īana y una media de 20 por la tarde saquen tiempo para la investigaci√≥n?

Dr. Gerardo Clemente, jefe de servicio, coordinando un equipo de 7 m√©dicos, nos¬† recibi√≥ en su despacho, el mismo espacio donde suele responder a todas las dudas que le plantean los pacientes antes de ser trasplantados: ¬ŅCu√°ntos a√Īos de supervivencia ganar√©? ¬ŅY si me trasplantan el √≥rgano de una mujer?- puede preguntar un var√≥n.¬† Cuando le pido me diga qu√© edad media suelen tener los donantes de h√≠gado me abre su tabla Excel con el registro abierto el 22 de Abril de 1990 y me ense√Īa las cifras exactas actuales y la evoluci√≥n que ha habido, hay un 55% mayores de 60 a√Īos. S√≥lo un 13% corresponden a menores de 45 a√Īos, es un porcentaje que va disminuyendo.

Antes de salir del Hospital pudimos saludar al psic√≥logo que ayud√≥ a Jorge en su necesario proceso adaptativo antes y despu√©s del trasplante, la primera cara que vio al despertar de la anestesia. El profesional que est√° cuando debe estar- como le gusta presentarse a Paco Duque. ‚ÄúSi no es un psic√≥logo experimentado ser√° un estorbo porque no sabr√° orientar en el caos, que es el primer objetivo de los psic√≥logos‚ÄĚ- palabras textuales de Paco, quien lucha desde hace d√©cadas por dignificar su profesi√≥n. Jorge nunca se instal√≥ en la queja ni fue de v√≠ctima ni mucho menos ejerce de paciente cr√≥nico, pero no siempre es as√≠, hay muchos pacientes trasplantados sufren de estr√©s postraum√°tico porque el trasplante es considerado un Trauma Agudo, un trauma que el paciente debe superar, luchando, conectando con su propia vulnerabilidad, viendo su cicatriz en la tripa cada d√≠a. Las buenas noticias son que el 52% siguen viviendo a los 15 a√Īos del trasplante, el 42% a los 25 a√Īos. Las malas noticias: los rechazos son entre el 15-25% y hay que estar preparado para ello.

Jorge volvi√≥ a casa a los 11 d√≠as de la operaci√≥n, tras pasar s√≥lo 48 horas en REA (reanimaci√≥n y cuidados intensivos quir√ļrgicos), el tiempo que tard√≥ en respirar por si mismo y 9 d√≠as en la Unidad de Intermedios. All√≠ se le fue ajustando el tratamiento y el paciente aprende qu√© pastillas va a tener que tomar a diario durante el primer a√Īo porque salen hipertensos y diab√©ticos, aunque son situaciones afortunadamente transitorias. Sali√≥ del hospital con una fuerza psicol√≥gica impresionante y todav√≠a mantiene esa actitud positiva. Tuvo que visitar el Hospital de Dia muchas veces el primer a√Īo para las curas y las extracciones anal√≠ticas as√≠ como para recibir cierta medicaci√≥n con inspecci√≥n, luego ya pas√≥ a Consultas Externas donde se le vigilaba por si aparec√≠an complicaciones tard√≠as que son frecuentes como el atasco en v√≠as biliares. As√≠ ocurri√≥ pero afortunadamente hoy Jorge se encuentra mucho mejor que antes, disfruta de una gran calidad de vida.

‚ÄúSuperar no es olvidar‚ÄĚ pero si aplicar capacidades adaptativas, como nos explicaba Paco Duque Colino. Hay que incorporar nuevas rutinas y aprender a vivir con ellas, Paco les pide que escriban como un diario que les ayude a los pacientes a sentirse vivo y no como un enfermo, ello les ayudar√° a poder hablar del trasplante sin alterarse y con proyecci√≥n de futuro. Los pacientes saben bien que el proceso de espera mientras est√°s en lista de espera es demoledor. Es una intervenci√≥n que no est√° programada, puede llegar en cualquier momento. Los psic√≥logos consideran a los familiares de los trasplantados como v√≠ctimas secundarias, tambi√©n a ellos les asisten, deben ser agentes terap√©uticos y formar parte del proyecto asistencial donde todas las emociones est√°n permitidas. La conversaci√≥n deriva hacia el papel de los periodistas, que como yo, vamos con una libreta anotando declaraciones, haciendo selecciones perceptivas.. Paco me hace la observaci√≥n de que los ‚Äúperiodistas solemos olvidarnos de dar un marco a lo acontecido, debemos ofrecer elementos de control para no a√Īadir dolor al dolor‚ÄĚ. Con esa reflexi√≥n dejo el Hospital, dispuesta a escribir c√≥mo un pu√Īado de grandes profesionales sanitarios le devolvi√≥ la vida a Jorge.

Por Irene Tato- Octubre 2014


[1] La vena porta es muy importante, conduce al hígado toda la sangre procedente del bazo,  páncreas, estómago, duodeno, intestino y mesenterio. El hígado es un órgano con funciones vitales muy diversas cuyo mal funcionamiento puede incidir gravemente en la coagulación de la sangre, en la situación mental del paciente y por supuesto en su estado nutricional.

 

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Un pl√°tano puede matarte

1 diciembre 2014 · Sin Comentarios

Eran las 6 de la ma√Īana cuando le despert√≥ una llamada de tel√©fono. Apenas ten√≠a fuerza para atenderlo, no sab√≠a a√ļn que esa llamada iba a cambiarle la vida para siempre. Pocas horas despu√©s, estaba ya en el Hospital a la espera de las pruebas de compatibilidad para poder ser receptora de un ri√Ī√≥n. Cuatro d√≠as despu√©s regresaba a su casa con un nuevo ri√Ī√≥n alojado en su abdomen y toda una vida por delante. La periodista irlandesa Regina Hennelly, contaba s√≥lo 24 a√Īos cuando una revisi√≥n rutinaria le alert√≥ del fallo org√°nico de sus ri√Īones. En pocos meses estaba ya recibiendo medicaci√≥n diaria y ten√≠a que someterse a di√°lisis, un tratamiento que le robaba 10 horas de su vida. Su calidad de vida se deterior√≥ gravemente, siempre con miedo, vigilando escrupulosamente su dieta:‚ÄĚ Un pl√°tano puede matarte‚ÄĚ. Beber muy poca cantidad de l√≠quidos, evitar la sal y los alimentos que contienen f√≥sforo y potasio son algunas de las medidas que deben adoptar los enfermos renales.

‚ÄúCuando la funci√≥n renal cae por debajo del 20% y tu esperanza de vida para los pr√≥ximos 5 a√Īos queda reducida a un porcentaje nada halag√ľe√Īo, es cuando te incluyen en la lista de espera‚ÄĚ. As√≠, mientras su salud se deterioraba poco a poco, transcurrieron¬† dos a√Īos y siete meses, hasta que un d√≠a el azar uni√≥ su destino con un fallecido cuyo ri√Ī√≥n result√≥ compatible. Este suceso desencaden√≥ un cambio de escenario inesperado. Recobraba la sonrisa mientras pensaba en el milagro de recibir ¬†vida de quien acaba de morir.

‚ÄúDespert√© y lo primero que hice fue comprobar que ya no ten√≠a cables alojados en mi cuerpo. En su lugar s√≥lo hab√≠a 36 grapas. Entonces supe que el trasplante hab√≠a resultado un √©xito. Se que no es una cura definitiva, pero he ganado quince a√Īos m√°s de vida‚ÄĚ‚Äď nos explicaba a un grupo de colegas del periodismo sanitario reunidos la semana pasada en un encuentro monogr√°fico organizado por la Comisi√≥n Europea en Bruselas para exponer la situaci√≥n de los trasplantes en Europa.

El milagro de la vida después de la muerte

Historias similares suceden cada d√≠a gracias a un eficaz sistema sanitario que trabaja sin descanso desde la identificaci√≥n del donante √≥ptimo para cada caso grave en lista de espera hasta el traslado del √≥rgano en las mejores condiciones. Mientras unos familiares lloran la p√©rdida de un ser querido, en alg√ļn otro lugar otra familia recibe la llamada que les devuelve la esperanza, la ilusi√≥n de una nueva oportunidad de vivir sin enfermedad.

De la desesperaci√≥n absoluta de unos a la esperanza espont√°nea de otros s√≥lo pasan unos minutos. Una vivencia por la que han pasado todos los miembros de la Asociaci√≥n de Familiares de Donantes de √ďrganos¬†(AFADA), √ļnica asociaci√≥n similar que existe en nuestro pa√≠s y que fue creada en 2002 para el reconocimiento de los donantes. Precisamente este pasado mes de junio 2014 inaugur√≥ un monumento homenaje a los donantes que puede verse en el jard√≠n del Hospital de Traumatolog√≠a de Granada. No en vano, Granada es la ciudad la¬†provincia espa√Īola m√°s solidaria¬†en la donaci√≥n de √≥rganos, un hecho meritorio del que seguro tiene mucha responsabilidad los Dres. Manolo Burgos y Blas Baquedano Fern√°ndez, veteranos coordinadores intrahospitalarios de trasplantes.

B√©lgica celebra anualmente una fiesta- homenaje a todos los donantes an√≥nimos. Sus familiares se encuentran y rinden tributo a sus seres queridos. Comparten experiencias y vivencias. ‚ÄúNada es comparable a recibir una carta manuscrita de agradecimiento de la persona a la que se le ha trasplantado el √≥rgano de nuestra hija‚ÄĚ reconoc√≠a Lia Van Kempen, fundadora de la Asociaci√≥n Nabestaanden van donoren (NAVADO) y madre de Kelly, una ni√Īa fallecida a los 8 a√Īos en un accidente dom√©stico ocurrido en febrero del a√Īo 2000. Este gesto denominado ‚Äúthank-you letter‚ÄĚ es una opci√≥n tambi√©n posible en Espa√Īa gracias a la colaboraci√≥n de los centros sanitarios que velan por mantener el anonimato de ambas partes que es una exigencia legal.

Un tercio de los trasplantes de órganos realizados en el mundo tiene lugar en Europa. 

Para cubrir las necesidades de trasplantes que hay en Europa, cada d√≠a ser√≠a necesario realizar 170 trasplantes, hoy se efect√ļan 80, hay 86.000 pacientes Europeos en el lista de espera, de los que lamentablemente cada d√≠a mueren una docena porque no hay √≥rganos disponibles para todos. Lamentablemente no todos los que necesitan trasplantes encuentran un donante compatible. Hoy en d√≠a s√≥lo en Europa hay 70.000 personas a la espera de poder recibir un ri√Ī√≥n, 8.500 necesitan un h√≠gado para poder sobrevivir, 3.850 necesitan un coraz√≥n, 2.200 un pulm√≥n y 1.600 un p√°ncreas.

No hace falta morir siempre antes de dar una oportunidad a los pacientes.¬†Hay quien no tiene que esperar a que un fallecido resulte compatible pues en alg√ļn lugar un donante vivo decide cederle uno de sus ri√Īones, como as√≠ le sucedi√≥ al hermano de Sof√≠a, funcionaria de la Comisi√≥n Europea. Ella no dud√≥ en viajar a Portugal, su pa√≠s de origen, en julio de 2008 para la operaci√≥n. ‚ÄúSent√≠a que era mi obligaci√≥n, me parece un acto de amor y nada m√°s. No me siento hero√≠na, no tuve nunca dudas, aunque me pidieron en la entrevista con el psic√≥logo que me lo replanteara, por si en un futuro mi hija me necesitara. Creo que el futuro no puede paralizarnos en el presente. No har√≠amos nada si tenemos temor por lo que pueda traer el futuro‚ÄĚ. Hoy lleva una vida completamente normal viviendo con un solo ri√Ī√≥n, al igual que su hermano, y s√≥lo guarda como recuerdo una cicatriz en su cuerpo que para ella es ‚Äúuna obra de arte‚ÄĚ

El modelo espa√Īol de trasplantes que este a√Īo celebra su 25 aniversario est√° sirviendo de ejemplo a varios pa√≠ses, por ejemplo, s√≥lo en la Regi√≥n de la Toscana las donaciones se duplicaron al a√Īo de haber introducido el modelo espa√Īol, basado en la implementaci√≥n de protocolos y la formaci√≥n continuada del Grupo de coordinadores de Trasplantes y el personal a su cargo as√≠ como m√°xima coordinaci√≥n en todos los niveles de la administraci√≥n sanitaria.

 

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El drama sociosanitario de las mujeres que sufren fístula obstétrica en Africa.

19 noviembre 2014 · Sin Comentarios

En estos d√≠as donde s√≥lo se habla de Africa para contar los 13.000 infectados por Ebola que ha provocado que en los √ļltimos meses 5.000 afectados perdieran la vida, hoy quiero contaros otra historia sanitaria que viene de Africa de la mano de dos cirujanos con los que estuve ayer en Madrid.

A escala mundial, cada d√≠a unas 800 mujeres pierden la vida a ra√≠z de complicaciones del embarazo o del parto. Por cada mujer que muere debido a causas relacionadas con la maternidad, se estima que hay al menos otras 20 mujeres que padecen morbilidad por esas causas, y una de las m√°s graves consecuencias es la f√≠stula obst√©trica. La f√≠stula obst√©trica es una lesi√≥n del parto susceptible de prevenci√≥n y, en la mayor√≠a de los casos, de tratamiento, que deja a las mujeres incontinentes, avergonzadas y, a menudo, aisladas de sus comunidades. Son sufrimientos en soledad y verg√ľenza que sufren centenares de miles de mujeres. Las f√≠stulas obst√©tricas han sido hasta hace poco, uno de los trastornos m√°s ocultos y m√°s descuidados. 1 de cada 100 mujeres en Africa sufre de f√≠stula obst√©trica. La agencia United Nations Population Fund UNFPA afirma que en el mundo en desarrollo hay entre 2 millones y 3,5 millones de mujeres que viven con la f√≠stula obst√©trica, y que cada a√Īo se agregan entre 50.000 y 100.000 nuevos casos

El principal factor de riesgo de la f√≠stula obst√©trica es la pobreza y la imposibilidad de acceder a una atenci√≥n obst√©trica adecuada. Las consecuencias sociales son peores incluso que las sanitarias. Una f√≠stula obst√©trica¬† es una comunicaci√≥n entre dos estructuras; las m√°s frecuentes son la vesicovaginal (entre la vejiga y la vagina) y la rectovaginal. La sufren 1 de cada 100 mujeres en Africa. Aunque se puede producir por diversos motivos, como infecciones, violaciones o traumatismos, lo m√°s frecuente es que aparezca como¬†consecuencia de un parto obstruido. Con la pobreza tan grande que hay, los partos no son atendidos normalmente en los hospitales, las mujeres alumbran en sus aldeas. No es que no quieran gastar dinero en un hospital, es que el 50% de ellas vive con menos de un d√≥lar al d√≠a. No pueden permitirse una asistencia en cl√≠nicas privadas. Mientras en los pa√≠ses industrializados, donde la f√≠stula obst√©trica se erradic√≥ a mediados del siglo XX porque esta complicaci√≥n del parto se resuelve practicando una¬†ces√°rea, en el mundo en desarrollo cuando una mujer sufre este puede llegar a permanecer de parto hasta cuatro y cinco d√≠as produci√©ndose la muerte del beb√© y con ello graves lesiones internas en el aparato reproductor femenino. La edad media de las mujeres que sufren este trastorno es inferior a 25 a√Īos, y muchas de ellas son¬†adolescentes de 13 √≥ 14. ¬†La f√≠stula obst√©trica aparece con mayor frecuencia en mujeres prim√≠paras, j√≥venes, malnutridas o con m√°s de cuatro hijos. La sostenida presi√≥n de la cabeza del ni√Īo sobre el hueso p√©lvico da√Īa los tejidos blandos, que finalmente se perforan y crean un orificio ‚ÄĒo f√≠stula‚ÄĒ entre la vagina y la vejiga y/o entre la vagina y el recto. Las consecuencias psicol√≥gicas de la f√≠stula son incluso peores que las f√≠sicas. La incapacidad para retener la orina y las heces convierten a estas mujeres en unas parias,¬†abandonadas por sus maridos y familias.

Afortunadamente la cirug√≠a reconstructiva, practicada por un cirujano experto y debidamente capacitado, puede reparar la lesi√≥n de la f√≠stula obst√©trica. ¬†Amref Health Africa organiza Servicios Outreach para llevar servicios de cirug√≠a especializada en zonas remotas y atender a mujeres afectadas. ¬†Desde la oficina de Amref Espa√Īa y gracias a una financiaci√≥n de la AECID,¬† se ha invitado entre los d√≠as 18 a 21 de noviembre a dos miembros del equipo de ‚ÄúOutreach de Amref Health Africa‚ÄĚ (Servicios de Cirug√≠a especializada en zonas remotas) para que visitaran nuestro pa√≠s y pudieran compartir su experiencia mediante algunas charlas-coloquio donde poder intercambiar experiencias y conocimientos con diverso profesionales sanitarios espa√Īoles; Cirujanos, Ginec√≥logos, Matronas, Pediatras, M√©dicos de Familia.

Los dos profesionales son el Dr. Asrat Megiste, Director del Programa ‚ÄúOutreach‚ÄĚ de Amref Health Africa y que ya ha estado varias veces en nuestro pa√≠s y el Dr. Weston Khisa, Coordinador del √Ārea de Reparaci√≥n de Fistula Obst√©trica en el marco del programa ‚ÄúOutreach‚ÄĚ que visita Espa√Īa por primera vez. Su primera intervenci√≥n p√ļblica fue ayer por la tarde en Madrid en el marco del M√°ster de Salud P√ļblica de la Escuela Nacional de Sanidad. All√≠ mismo pude entrevistarles despu√©s en calidad de miembro del patronato de la Fundaci√≥n Amref ¬†Espa√Īa. El Dr. Asrat Megiste es Cirujano especialista en cirug√≠a pl√°stica y reconstructiva. Declaraba sentirse feliz de estar en Espa√Īa porque ‚Äúaqu√≠ tengo buenos amigos, cirujanos que llevan a√Īos operando conmigo en Africa. Cirujanos de la Cl√≠nica Planas de Barcelona, el Dr. Villalonga en Madrid, etc‚ÄĚ El Dr. Weston Khisa¬† es cirujano especialista en reparaci√≥n de F√≠stula Obst√©trica, adem√°s de especialista en cirug√≠a ginecol√≥gica, √©l me coment√≥ que ‚ÄúEl papel de las matronas en la educaci√≥n sanitaria para el parto es crucial. Necesitamos formar muchas miles de matronas todav√≠a. Africa necesita matronas.‚ÄĚ

Ambos profesionales dedican varias semanas al a√Īo para liderar campa√Īas quir√ļrgicas en hospitales rurales y campamentos de cirug√≠a en zonas remotas de diversos pa√≠ses, operando casos previamente identificados de tipolog√≠as m√©dicas concretas, han de asegurarse de qu√© efectivamente hay algo que pueden hacer. Por ejemplo las intervenciones m√°s abundantes son mutilaci√≥n genital femenina, f√≠stula obst√©trica, quemados, reparaci√≥n maxilofacial y ¬†labios leporinos. Han hecho 7.000 labios leporinos ellos pero han calculado que gracias a las ense√Īanzas impartidas a otros profesionales ya se han podido realizar unas 33.000 intervenciones y conseguir disminuir la edad media de los intervenidos de 14 a√Īos a un a√Īo y cuatro meses s√≥lamente. Acuden en equipos formados por 4 profesionales, todos voluntarios, pero reconocen que la administraci√≥n suele colaborar cubriendo los costes asistenciales, las anestesias.

Amref Flying Doctors es la Fundaci√≥n Africana para la Medicina y la Investigaci√≥n. Es la mayor organizaci√≥n internacional sanitaria de origen y gesti√≥n completamente africanos. El objetivo de Amref¬† es lograr que cada persona pueda disfrutar del derecho a una buena salud, creando redes de comunidades que trabajen junto a profesionales sanitarios principalmente africanos. Forman parte de su organizaci√≥n cerca de 1.000 profesionales. ¬†La sede mundial de Amref se encuentra en Nairobi, KENIA y hay oficinas tambi√©n en otros seis pa√≠ses de Africa; Uganda, Tanzania, Etiop√≠a, Sudan del Sur Sud√°frica y Senegal. Actualmente est√° apoyada por 12 oficinas internacionales situadas en Europa, Estados Unidos y Canad√°. Las Campa√Īas quir√ļrgicas que organiza AMREF desde hace a√Īos con bastante √©xito tienen una doble misi√≥n: Por un lado impartir formaci√≥n m√©dica y de gesti√≥n a los profesionales sanitarios de las zonas de muy dif√≠cil acceso y por otro lado aprovechar a sensibilizar contra la Mutilaci√≥n Genital Femenina, los derechos a una salud y los derechos sexuales y reproductivos. Estas campa√Īas quir√ļrgicas se organizan para acudir mayoritariamente a poblaciones con muy escasos recursos materiales, as√≠ como asistir a personas necesitadas o en √°reas de conflicto armado, c√≥mo lo es Sudan del Sur en estos momentos.

Los doctores Megiste y Khisa insistieron en la importancia de la labor de educaci√≥n y concienciaci√≥n y la poblaci√≥n en general. Cuando les pregunt√© por el est√°ndar medio de calidad en la asistencia sanitaria de sus pa√≠ses, me dijeron que a√ļn estando a 30 a√Īos de diferencia con Espa√Īa, pod√≠an afirmar que en las ciudades el promedio no es perfecto, pero en las zonas rurales simplemente ‚Äúno existe‚ÄĚ. Hay sin duda un gran gap. Amref tiene a un centenar de profesionales expertos s√≥lo en Kenya para atender la demanda de 46 hospitales de ocho pa√≠ses diferentes a donde se desplazan¬† para hacer una media de 4 visitas por a√Īo. En ese tiempo pueden llegar a hacer 8.000 intervenciones y atender a una poblaci√≥n de 20.000 pacientes.

Las pr√≥ximas charlas de los Dres. Megiste y Khisa ser√°n hoy mi√©rcoles 19 nov a las 16:30 en la Sala Gorbeia de Hospital Universitario en Basurto, Bilbao. Se reunir√°n con la asociaci√≥n de matronas de Euskadi y estudiantes del M√°ster en enfermedades tropicales y cooperaci√≥n. Aprovechar√°n su visita a Euskadi para impartir una serie de conferencias p√ļblicas y explicar su punto de vista. La salud en Africa necesita encontrar soluciones africanas, por ello podemos ayudar si hacemos donaciones para su campa√Īa de formaci√≥n de matronas. La campa√Īa internacional ‘Ponte en pie por las madres africanas’ de¬†¬†la Fundaci√≥n Africana para la Medicina y la Investigaci√≥n (Amref Flying Doctors) se puso en marcha hace tres a√Īos y persigue la formaci√≥n de 15.000 matronas hasta el a√Īo 2015. Con ello se calcula reducir en un 25%¬† la mortalidad materna en √Āfrica Subsahariana.

La cuenta corriente de AMREF es ES81-0081-0569-85-0001613364

 

Ma√Īana Jueves 20 por la tarde intervendr√°n en el Sal√≥n de Actos de Colegio de M√©dicos de Cantabria y finalmente el viernes 21 de noviembre en Sal√≥n de Actos del Hospital Pr√≠ncipe de Asturias de Alcal√° de Henares. ¬†Si tienen la oportunidad, no dejen de ir a escucharles.

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